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MUCOVISCIDOSE - SEMAINE DE SENSIBILISATION: "J'ai la muco, mais toujours pas de boulot"
Le jeune Hutois Vincent Smitz est atteint de mucoviscidose. Bien que très pénible à assumer, la maladie n’affecte en rien ses passions, son ambition et son courage. Fraîchement diplômé, Vincent aspire à présent à trouver un job à la hauteur de ses compétences. Témoignage, en marge de la troisième semaine de sensibilisation à la mucoviscidose.

Vincent Smitz a 28 ans, il habite à Tihange. De prime abord, absolument rien ne permet de dire que, depuis sa naissance, le jeune homme souffre de la muscoviscidose. «Beaucoup de gens ignorent qu’il existe différents types de muco», explique-t-il. «Certains malades sont sous oxygène, d’autres ne peuvent plus marcher, d’autres encore sont en attente de la greffe d’un organe. Par rapport à eux, je donne l’impression de mener une vie tout à fait normale. Et j’aspire d’ailleurs à cela: une vie normale!»
Le boulet de la maladie étant là, Vincent le gère au mieux, il y met un point d’honneur. «Pour rester en bonne santé, je dois forcément effectuer beaucoup de soins», précise le Tihangeois. «Ceux-ci m’obligent à toujours disposer d’un point de chute, tous les jours, pour pouvoir les assumer au mieux. Car certains médicaments doivent être conservés au frigo, un point d’eau courant est nécessaire pour le nettoyage des aérosols…»
Pour le préserver de difficultés futures, l’entourage de Vincent lui a conseillé de s’orienter vers une formation qui lui permettrait de coordonner plus aisément les soins quotidiens et les contraintes professionnelles. Mais après une candidature en droit à Namur, Vincent Smitz s’est rapidement réorienté vers sa passion de toujours: le septième art.
Après avoir obtenu une licence en écriture et analyse cinématographique à l’ULB, il a réussi un baccalauréat en réalisation à l’institut des arts de diffusion de Louvain-la-Neuve. Depuis maintenant deux mois, Vincent Smitz dispose en plus d’une agrégation de l’enseignement des arts du spectacle.
«J’adore enseigner, surtout les matières qui me passionnent», poursuit Vincent. «Lors d’un stage, j’ai appris à des gamins de l’enseignement technique ce que sont les focales, de manière très pratique. Je me souviens d’un jeune qui, d’ordinaire en silence dans le fond de la classe, a participé avec nous ce jour-là. Il était vraiment dans le coup, c’était agréable à voir. Je pense que le cinéma peut s’avérer être un outil d’émancipation pour les jeunes.»
Vincent a bien l’intention de poursuivre sur cette voie. «Comme professeur, je pourrai équilibrer ma vie», estime-t-il. «Après les cours, je pourrai continuer à développer à mon aise des projets cinématographiques. En contact permanent avec la matière à l’école, tout en continuant à pratiquer le cinéma à l’extérieur.»
En attendant un vrai emploi, Vincent Smitz ne chôme guère. Le jeune cinéaste encadre un projet audiovisuel dans un athénée royal bruxellois, au profit d’étudiants de dernière année du secondaire. Le jeune professionnel termine parallèlement un film d’une trentaine de minutes réalisé en collaboration avec une association hutoise, dont la sortie est programmée en 2012. Un autre gros projet attend aussi de sortir de ses cartons. ©DA-PRESS/DIDIER DE HOE

"La force de conviction du cinéma"
La passion pour le cinéma, Vincent Smitz la cultive depuis son plus jeune âge. «La première fois que j’ai pris une caméra en main, c’était pour refaire Jurassic Park avec des lego, des dinosaures en plastique, ainsi que mon frère et mes petits cousins comme acteurs», sourit-il. «Nous avions entre 6 et 10 ans. Pour les plans de la mâchoire des dinosaures, on utilisait des boîtes à chaussures dans lesquelles ont avait découpé des dents. J’étais allé voir le film de Spielberg au cinéma de la rue des Rôtisseurs, à Huy. Ca a déterminé le style de cinéma que j’ai envie de développer: de la fiction dans un environnement plausible, et toujours avec l’élément humain.»
A cette époque, Vincent a aussi découvert un autre chef-d’œuvre du genre. «Un soir, en l’absence de maman, papa m’a laissé la télécommande de la télé», se rappelle-t-il. «J’ai vu le deuxième ‘Aliens’, de James Cameron. C’était le film d’horreur interdit! J’ai regardé dix minutes, jusqu’à ce que l’Alien sorte du ventre d’une femme. Ces images m’ont hanté longtemps. Puis je me suis intéressé à cette force de conviction, cette manière de parvenir à faire croire, par le biais du cinéma, quelque chose d’impossible dans la vraie vie…»
Vincent Smitz termine actuellement le scénario d’un film fantastique. En phase de lecture, il devrait être bouclé fin d’année. D.DH.

Un traitement lourd
La mucoviscidose constitue une maladie chronique qui affecte les systèmes respiratoire et digestif des personnes touchées. Cette maladie affecte aussi bien les filles que les garçons. Elle n’est absolument pas contagieuse. Un Belge sur vingt est porteur du gène.
Le traitement qui permet de lutter contre la mucoviscidose est lourd à plusieurs égards. La plupart des patients y consacrent environ trois heures par jour. Le coût des soins varie en fonction de la gravité et de l’évolution de la maladie. D.DH.

«On fait de nous des assistés»
«Comme moi, d’autres malades ‘chanceux’ sont en mesure de travailler», estime Vincent Smitz. «Or, le système fait de nous des assistés. Nous permettre de travailler, c’est nous permettre d’être autonomes, de vivre pleinement notre vie. Mais si nous bénéficions d’un salaire décent, la législation nous enlève le statut de malade. Pareil sur le plan privé. Quand ma compagne et moi nous mettrons en ménage, je devrai être à sa charge. Alors que l’on construit son identité autour du travail et de la famille, la législation nous met mal à l’aise autour de cela. Est-ce normal de perdre l’allocation qui sert à faire face aux frais liés à la maladie? La loi considère que je ne suis plus malade si je travaille. Se montrer actif permet de mieux vivre sa maladie et d’éviter qu’elle ne nous envahisse…» D.DH.